En ocasiones los afectados por la parálisis cerebral se sienten enjaulados en su propio cuerpo.Sin embargo su ilusión vuela libre y es ésta ilusión el motor que no les detiene
viernes, 26 de abril de 2013
jueves, 18 de abril de 2013
Método Glenn Doman
El Dr. Glenn Doman, médico estadounidense, comenzó a dedicarse al tratamiento de los niños con lesiones cerebrales con el neurólogo Temple Fay. Utilizaba sus métodos, basadas en movimientos progresivos, muy eficaces tanto en áreas motrices como en áreas más intelectuales. Se centraban en el trabajo con los reflejos, fundamentalmente con niños con parálisis cerebral.
Al observar los progresos que se conseguían en estos niños, Doman decide trasladar sus conocimientos al resto de los niños, de manera que se potenciara su capacidad de aprendizaje. Elabora su teoría acerca del desarrollo cerebral, un Perfil del Desarrollo Neurológico y sistematiza una labor educativa, estructurada mediante programas secuenciados, con métodos precisos y eficaces.
Funda a finales de los años 50 los Institutos para el Desarrollo del Potencial Humano en Filadelfia (EEUU), iniciando lo que Doman y sus discípulos han llamado, una “Revolución Pacífica”.
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Tipos de terápias
El National Institute of Neurological Disorders and Strocke (Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares; NINDS), nos propone una serie de distintos tratamientos utilizados en la parálisis cerebral.
El más común y el que más se utiliza desde que la parálisis en detectada en las fisioterapia. Esta se empieza a utilizar desde los primeros años de vida o nada mas dado el diagnostico. Se usa grupos específicos de ejercicios y actividades para evitar el debilitamiento o el deterioro de los músculos que no se usan y evitar que los músculos no se queden en una posición rígida y anormal.
Derechos y beneficios de las familias
El tipo de ayuda depende de la persona con PC y de sus propias circunstancias personales. Puede necesitar
ayuda económica, de material, para la adaptación de su vivienda, ayuda domiciliaria, o para vacaciones.
PUEDE OBTENER AYUDA DE:
- Administración Central.
- Administración Autónoma.
- Corporaciones Locales (ayuntamientos, diputaciones).
- Organizaciones privadas, sin fin de lucro.
Algunos de los beneficios son reconocidos automáticamente con independencia de cuál sea su situación, y otras ayudas son discrecionales dependiendo de sus circunstancias personales, como el grado de minusvalía o los ingresos familiares.
Para solicitar ayudas o beneficios es necesario disponer del certificado de minusvalía. Este Certificado lo emite el Equipo de Valoración y Orientación, dependiente de su Comunidad Autónoma.
Información sobre ayudas económicas
A continuación, adjuntamos un documento en el que se explica la intervención en el aula infantil con niños y niñas con Parálisis Cerebral, ya que según la LOE “se entiende por alumnado que presenta
necesidades educativas especiales, aquel que requiera, por un periodo de su
escolarización o a lo largo de toda ella, determinados apoyos y atenciones
educativas específicas derivadas de discapacidad o trastornos graves de
conducta”.
miércoles, 17 de abril de 2013
Aspace
Confederación ASPACE es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que agrupa a las principales entidades de Atención a la Parálisis Cerebral de toda España. Con implantación en las 17 Comunidades Autónomas, las más 70 entidades que integran Confederación ASPACE cuentan con cerca de 18.000 asociados, principalmente personas con parálisis cerebral, familiares y amigos, con más de 4.500 profesionales y cerca de 1.600 voluntarios trabajando en 230 centros de atención directa.
Todos los servicios y programas que se realizan desde Confederación ASPACE se basan en criterios de calidad, con el fin de proporcionar a las personas con parálisis cerebral la atención que precisan para alcanzar los máximos niveles de desarrollo personal. Esta atención se atiende de manera integral, interviniendo en los distintos aspectos que inciden en estas personas.
Centros de Aspace en bizkaia
jueves, 21 de marzo de 2013
¿Cómo diagnostica un médico la parálisis cerebral?
Los signos precoces de parálisis cerebral pueden estar presentes desde el nacimiento. La mayoría los niños con parálisis cerebral se diagnostica durante los primeros 2 años de vida. Pero si los síntomas del niño son leves, puede ser difícil para el médico hacer un diagnóstico confiable antes de los 4 o 5 años de edad. Sin embargo, si un médico sospecha una parálisis cerebral, lo más probable es que programe una cita para observar al niño y hablar con los padres sobre el desarrollo físico y de conducta de su hijo.
Los médicos diagnostican la
parálisis cerebral evaluando las habilidades motoras de un niño y observando su
historia clínica detenida y minuciosamente. Además de buscar los síntomas más
característicos (desarrollo lento, tono muscular anormal y postura inusual) el médico también debe descartar otros trastornos que pueden causar síntomas
similares. Lo más importante, un médico debe determinar que el estado del niño
no esté empeorando. Aunque los síntomas pueden cambiar con el tiempo, la
parálisis cerebral por definición no evoluciona. Si el niño continuamente
pierde habilidades motoras, es probable que el problema comience en otra parte.
A menudo se usan pruebas
adicionales para descartar otros trastornos del movimiento que puedan causar
los mismos síntomas que la parálisis cerebral.Para confirmar un diagnóstico de
parálisis cerebral, un médico puede derivar a un niño a otros médicos con
conocimientos y capacitación especializados.
Sistemas alternativos y aumentativos de comunicación
Los niños y niñas con parálisis cerebral pueden tener serios problemas para comunicarse por los medios convencionales,como el habla,la escucha...En estos casos podremos paliar o compensar estas limitaciones utilizando los Sistemas alternativos y aumentativos de comunicación(SAAC)
Los sistemas alternativos de comunicación sustituyen al lenguaje oral cuando éste no es comprensible o está ausente
El SPC: Utiliza símbolos pictográficos que representan palabras y conceptos que la `persona usuaria puede utilizar para su comunicación cotidiana.
Los sistemas aumentativos de comunicación complementan el lenguaje oral, cuando pòr si mismo no es suficiente para entablar una comunicación.
El BLISS: Utuliza signos pictográficos,ideográficos y arbitrarios utilizados por la persona usuaria para facilitar la comunicación.
Los sistemas alternativos de comunicación sustituyen al lenguaje oral cuando éste no es comprensible o está ausente
El SPC: Utiliza símbolos pictográficos que representan palabras y conceptos que la `persona usuaria puede utilizar para su comunicación cotidiana.
Los sistemas aumentativos de comunicación complementan el lenguaje oral, cuando pòr si mismo no es suficiente para entablar una comunicación.
El BLISS: Utuliza signos pictográficos,ideográficos y arbitrarios utilizados por la persona usuaria para facilitar la comunicación.
Deficiencias asociadas a la PC
1. Retardo mental. Entre 40% y
50% de los niños con parálisis cerebral tiene un desarrollo intelectual por
debajo de lo normal, quizás pueda atribuirse daño temprano del
cerebro o bien a las limitaciones para aprender.
2. Epilepsia
(convulsiones)
3. Problemas de crecimiento
4. Visión y audición
limitadas
5. Sensibilidad y percepción anormales
6. Dificultades para
alimentarse, falta de control de los intestinos o de la vejiga, y problemas
para respirar (debido a los problemas de postura)
7. Problemas de la piel
(llagas de presión)
8. Problemas de aprendizaje
9. Trastornos del lenguaje.
Más que trastornos de lenguaje tenemos que hablar de dificultades del habla,
pues es en la actuación lingüística en donde presentan la alteración,
produciendo la ausencia de lenguaje interior o una pobreza del mismo que
dificulta la comunicación y también el pensamiento. En este sentido el
trastorno que se da con mayor frecuencia es la dificultad para la expresión
oral o disartria.
Para más información pincha aquí
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martes, 19 de marzo de 2013
Algunos consejos
Todo aprendizaje lleva su tiempo, y en el caso de la discapacidad, puede causar estrés.Lo más importante en este proceso es saber que no estás solo y que existen de lidiar con el agotamiento.
¿Cómo?
¿Cómo?
- Aprende más sobre la parálisis cerebral
- Demuéstrale cariño a tu hijo y juega con él
- Aprende de los profesionales y otros padres
- Pide ayuda de tu familia y amigos
- Mantente informado sobre nuevos tratamientos y tecnologías que pueden ayudar
- Infórmate sobre las tecnologías asistenciales que pueden ayudar a tu hijo
- Trabaja con los profesionales en intervención temprana o en su escuela
- Haz una red de otros padres como tú.
Fases
Es habitual que, como en todo
duelo se produzcan una serie de fases o escalones que los familiares y personas
cercanas deben superar. Aunque nadie asume los cambios de la misma forma, estas
etapas se producen en casi todos los casos y debe ser superadas para llegar a
estar en condiciones de ayudar al afectado por la parálisis.
Etapa II Miedo.
Gradualmente en la mayoría de los
casos la situación se va asumiendo y la realidad se comprende con mayor lógica,
llegar a esta situación depende de muchos factores, el apoyo de amigos y
familiares, personalidad de cada uno, haber tratado con profesionales que
liberen de tareas a los afectados y les permitan centrarse en el día a día.
Etapa I. Espectador.
Al recibir la noticia de que
nuestro hijo o familiar tiene parálisis cerebral, los progenitores suelen no
tener capacidad de entender la situación por la que pasan, desconocen de qué se
trata, nada parece real, se sienten espectadores.
Etapa II Miedo.
El afectado no puede pensar en la
realidad, está paralizado por el miedo, miedo a toda la situación, a no poder
asumirla, a cómo va a ser la vida a partir de este momento, pese a recibir
apoyo de otras personas se siente solo e incapaz, vacío, desamparado.
Etapa III Sentimiento de Culpa.
Superado o mantenido el estado de
miedo, es habitual que los padres y familiares del afectado hagan un análisis
de sus propios actos buscando cómo culparse por la situación. Se trata de un
autocastigo que parece provenir de la idea subconsciente de que puede
corregirse la realidad si sufrimos por lo ocurrido.
Etapa IV Negativa a volver a la
vida normal.
Pese a haber contactado con otras
personas, haber leído casos en los testimonios y foros, haber consultado a
abogados incluso haber iniciado un procedimiento, el familiar suele verse sin
fuerzas para continuar y asumir la nueva situación en la que se
encuentra.
Etapa V Afirmación de la
realidad.
lunes, 18 de marzo de 2013
Video: testimonio de una abuela
Recomendamos ver este video sobre Margarita Rojas
Suárez, una abuela mexicana que vive en la Colonia Jalalpa El Grande en México
DF. Cuida día y noche a su nieto con parálisis cerebral, Othón Moreno, a quien
su hija de 16 años, madre a su vez de otros dos niños, internó en un hospital.
En la grabación seguimos la vida cotidiana de esta mujer y su nieto y los
esfuerzos que tiene que hacer para conseguir atención médica para el chico. Lo
más notable es la ilusión por la vida que demuestra.
Esta historia real es un testimonio de amor, de esperanza y
de lucha difícil de olvidar.
Origen y causas
Las causas que producen la parálisis cerebral varían de un caso a otro, aunque todos los casos tienen como
denominador común la afección del sistema nervioso central y por tanto la
alteración de las funciones del sistema motor.
La parálisis cerebral pueden
dividirse en función del momento de producción del daño en prenatales, durante
el parto, con posterioridad al parto.
PRENATAL: En el periodo prenatal
los daños cerebrales se producen por condiciones desfavorables de la madre
durante la gestación y suponen cerca de un 35 % de los casos.
PARTO: El periodo de parto es el
momento en que se producen la mayor parte de casos de parálisis cerebral, como
consecuencia del sufrimiento fetal debido a la falta de oxígeno durante el
periodo de expulsión, ocasionado por diversas situaciones tales como la
prematuridad, partos mútiples, distocia al nacimiento, espera excesiva del
periodo de expulsión…
POSTNATAL: Con posterioridad al
nacimiento, suponen aproximadamente un 10 % de los casos de parálisis cerebral,
y son debidos a traumatismos, infecciones, accidentes vasculares, anestésicos,
ahogamientos…
Tipología
APACE TOLEDO - Asociación de Ayuda a la Parálsis Cerebral "Virgen del Valle"
Definición
La parálisis cerebral es un
padecimiento caracterizado por la dificultad para poder controlar completamente
las funciones del sistema motor. Esto puede incluir espasmos o rigidez en los
músculos, movimientos involuntarios, y/o trastornos en la postura o movilidad
del cuerpo.
La parálisis cerebral no es
una enfermedad, no es contagiosa y no es progresiva. Es una situación causada
por una lesión del cerebro y no de los músculos. Esta lesión puede producirse
antes, durante o después del nacimiento. Aproximadamente 2 de cada mil personas
nacen con parálisis cerebral más o menos acentuada.
Hay que tener en cuenta que no hay dos personas con parálisis cerebral con las mismas características o el mismo diagnóstico. Cuando los médicos tratan de descubrir
la causa de la parálisis cerebral en un niño en particular, ellos observan el
tipo de parálisis cerebral, el historial médico de la madre y del niño, y el inicio
del trastorno. Además los síntomas son tan diferentes de un niño a otro que la
clasificación de un niño como “paralítico cerebral” es de escasa información
para un ulterior pronóstico, ya que existen casos muy graves y casos muy leves.
La Parálisis cerebral no
tiene cura conocida; la intervención médica aparece como una ayuda. Estos
tratamientos para el desarrollo personal del paciente se introducen en su vida
diaria.
jueves, 7 de marzo de 2013
¡Bienvenidos a todos!
¡Bienvenidos a todos!
Somos Iratxe, Andrea y Miriam tres alumnas de segundo de
Magisterio Infantil de la Universidad del País Vasco y queremos invitarte a
descubrir nuestro blog cuya temática principal es la parálisis cerebral.
En este blog recopilaremos información sobre este tipo de
discapacidad, vídeos testimonios, entrevistas…con la intención de poder
proporcionar una amplia visión sobre los niños y niñas con este cuadro
patológico.
Esperamos que te guste y te sea de gran ayuda.
¡Muchas gracias y bienvenido!
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