miércoles, 17 de abril de 2013

Aspace

Confederación ASPACE es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que agrupa a las principales entidades de Atención a la Parálisis Cerebral de toda España. Con implantación en las 17 Comunidades Autónomas, las más 70 entidades que integran Confederación ASPACE cuentan con cerca de 18.000 asociados, principalmente personas con parálisis cerebral, familiares y amigos, con más de 4.500 profesionales y cerca de 1.600 voluntarios trabajando en 230 centros de atención directa.

Todos los servicios y programas que se realizan desde Confederación ASPACE se basan en criterios de calidad, con el fin de proporcionar a las personas con parálisis cerebral la atención que precisan para alcanzar los máximos niveles de desarrollo personal. Esta atención se atiende de manera integral, interviniendo en los distintos aspectos que inciden en estas personas.


jueves, 21 de marzo de 2013

¿Cómo diagnostica un médico la parálisis cerebral?

Los signos precoces de parálisis cerebral pueden estar presentes desde el nacimiento. La mayoría los niños con parálisis cerebral se diagnostica durante los primeros 2 años de vida. Pero si los síntomas del niño son leves, puede ser difícil para el médico hacer un diagnóstico confiable antes de los 4 o 5 años de edad. Sin embargo, si un médico sospecha una parálisis cerebral, lo más probable es que programe una cita para observar al niño y hablar con los padres sobre el desarrollo físico y de conducta de su hijo.

Los médicos diagnostican la parálisis cerebral evaluando las habilidades motoras de un niño y observando su historia clínica detenida y minuciosamente. Además de buscar los síntomas más característicos (desarrollo lento, tono muscular anormal y postura inusual) el médico también debe descartar otros trastornos que pueden causar síntomas similares. Lo más importante, un médico debe determinar que el estado del niño no esté empeorando. Aunque los síntomas pueden cambiar con el tiempo, la parálisis cerebral por definición no evoluciona. Si el niño continuamente pierde habilidades motoras, es probable que el problema comience en otra parte.

A menudo se usan pruebas adicionales para descartar otros trastornos del movimiento que puedan causar los mismos síntomas que la parálisis cerebral.Para confirmar un diagnóstico de parálisis cerebral, un médico puede derivar a un niño a otros médicos con conocimientos y capacitación especializados.

Sistemas alternativos y aumentativos de comunicación

Los niños y niñas con parálisis cerebral pueden tener serios problemas para comunicarse por los medios convencionales,como el habla,la escucha...En estos casos podremos paliar o compensar estas limitaciones utilizando los Sistemas alternativos y aumentativos de comunicación(SAAC)

Los sistemas alternativos de comunicación sustituyen al lenguaje oral cuando éste no es comprensible o está ausente

El SPC: Utiliza símbolos pictográficos que representan palabras y conceptos que la `persona usuaria puede utilizar para su comunicación cotidiana.

Los sistemas aumentativos de comunicación complementan el lenguaje oral, cuando pòr si mismo no es suficiente para entablar una comunicación.

El BLISS: Utuliza signos pictográficos,ideográficos y arbitrarios utilizados por la persona usuaria para facilitar la comunicación.



Deficiencias asociadas a la PC

1. Retardo mental. Entre 40% y 50% de los niños con parálisis cerebral tiene un desarrollo intelectual por debajo de lo normal,  quizás pueda atribuirse daño temprano del cerebro o bien a las limitaciones para aprender.
2. Epilepsia (convulsiones) 
3. Problemas de crecimiento 
4. Visión y audición limitadas 
5. Sensibilidad y percepción anormales 
6. Dificultades para alimentarse, falta de control de los intestinos o de la vejiga, y problemas para respirar (debido a los problemas de postura) 
7. Problemas de la piel (llagas de presión) 
8. Problemas de aprendizaje
9. Trastornos del lenguaje. Más que trastornos de lenguaje tenemos que hablar de dificultades del habla, pues es en la actuación lingüística en donde presentan la alteración, produciendo la ausencia de lenguaje interior o una pobreza del mismo que dificulta la comunicación y también el pensamiento. En este sentido el trastorno que se da con mayor frecuencia es la dificultad para la expresión oral o disartria.

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martes, 19 de marzo de 2013

Algunos consejos

Todo aprendizaje lleva su tiempo, y en el caso de la discapacidad, puede causar estrés.Lo más importante en este proceso es saber que no estás solo y que existen de lidiar con el agotamiento.
¿Cómo?
  1. Aprende más sobre la parálisis cerebral
  2. Demuéstrale cariño a tu hijo y juega con él
  3. Aprende de los profesionales y otros padres
  4. Pide ayuda de tu familia y amigos
  5. Mantente informado sobre nuevos tratamientos y tecnologías que pueden ayudar
  6. Infórmate sobre las tecnologías asistenciales que pueden ayudar a tu hijo
  7. Trabaja con los profesionales en intervención temprana o en su escuela
  8. Haz una red de otros padres como tú.
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Fases

Es habitual que, como en todo duelo se produzcan una serie de fases o escalones que los familiares y personas cercanas deben superar. Aunque nadie asume los cambios de la misma forma, estas etapas se producen en casi todos los casos y debe ser superadas para llegar a estar en condiciones de ayudar al afectado por la parálisis.


Etapa I. Espectador.
Al recibir la noticia de que nuestro hijo o familiar tiene parálisis cerebral, los progenitores suelen no tener capacidad de entender la situación por la que pasan, desconocen de qué se trata, nada parece real, se sienten espectadores. 

Etapa II Miedo. 
El afectado no puede pensar en la realidad, está paralizado por el miedo, miedo a toda la situación, a no poder asumirla, a cómo va a ser la vida a partir de este momento, pese a recibir apoyo de otras personas se siente solo e incapaz, vacío, desamparado. 

Etapa III Sentimiento de Culpa.
Superado o mantenido el estado de miedo, es habitual que los padres y familiares del afectado hagan un análisis de sus propios actos buscando cómo culparse por la situación. Se trata de un autocastigo que parece provenir de la idea subconsciente de que puede corregirse la realidad si sufrimos por lo ocurrido. 

Etapa IV Negativa a volver a la vida normal. 
Pese a haber contactado con otras personas, haber leído casos en los testimonios y foros, haber consultado a abogados incluso haber iniciado un procedimiento, el familiar suele verse sin fuerzas para continuar y asumir la nueva situación en la que se encuentra. 

Etapa V Afirmación de la realidad. 
 Gradualmente en la mayoría de los casos la situación se va asumiendo y la realidad se comprende con mayor lógica, llegar a esta situación depende de muchos factores, el apoyo de amigos y familiares, personalidad de cada uno, haber tratado con profesionales que liberen de tareas a los afectados y les permitan centrarse en el día a día.

lunes, 18 de marzo de 2013

Video: testimonio de una abuela


Recomendamos ver este video sobre Margarita Rojas Suárez, una abuela mexicana que vive en la Colonia Jalalpa El Grande en México DF. Cuida día y noche a su nieto con parálisis cerebral, Othón Moreno, a quien su hija de 16 años, madre a su vez de otros dos niños, internó en un hospital. En la grabación seguimos la vida cotidiana de esta mujer y su nieto y los esfuerzos que tiene que hacer para conseguir atención médica para el chico. Lo más notable es la ilusión por la vida que demuestra. 


Esta historia real es un testimonio de amor, de esperanza y de lucha difícil de olvidar.