Resumen

Aquí os dejamos el resumen sobre la parálisis cerebral

Tipos de terápias

El National Institute of Neurological Disorders and Strocke (Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares; NINDS), nos propone una serie de distintos tratamientos utilizados en la parálisis cerebral. 

El más común y el que más se utiliza desde que la parálisis en detectada en las fisioterapia. Esta se empieza a utilizar desde los primeros años de vida o nada mas dado el diagnostico. Se usa grupos específicos de ejercicios y actividades para evitar el debilitamiento o el deterioro de los músculos que no se usan y evitar que los músculos no se queden en una posición rígida y anormal.

• TERAPIA THERASUITE
• TERAPIA QUIRO 
• TERAPIA DE LENGUAJE Y HABLA
• TERAPIA OCUPACIONAL
• TERAPIA RECREATIVA
• TERAPIA CONTROVERTIDA
• TERAPIA CON ANIMALES

Derechos y beneficios de las familias

El tipo de ayuda depende de la persona con PC y de sus propias circunstancias personales. Puede necesitar

ayuda económica, de material, para la adaptación de su vivienda, ayuda domiciliaria, o para vacaciones.

PUEDE OBTENER AYUDA DE:

- Administración Central.

- Administración Autónoma.

- Corporaciones Locales (ayuntamientos, diputaciones).

- Organizaciones privadas, sin fin de lucro.

Algunos de los beneficios son reconocidos automáticamente con independencia de cuál sea su situación, y otras ayudas son discrecionales dependiendo de sus circunstancias personales, como el grado de minusvalía o los ingresos familiares.

Para solicitar ayudas o beneficios es necesario disponer del certificado de minusvalía. Este Certificado lo emite el Equipo de Valoración y Orientación, dependiente de su Comunidad Autónoma.

Información sobre ayudas económicas

Aspace

Confederación ASPACE es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que agrupa a las principales entidades de Atención a la Parálisis Cerebral de toda España. Con implantación en las 17 Comunidades Autónomas, las más 70 entidades que integran Confederación ASPACE cuentan con cerca de 18.000 asociados, principalmente personas con parálisis cerebral, familiares y amigos, con más de 4.500 profesionales y cerca de 1.600 voluntarios trabajando en 230 centros de atención directa.

Todos los servicios y programas que se realizan desde Confederación ASPACE se basan en criterios de calidad, con el fin de proporcionar a las personas con parálisis cerebral la atención que precisan para alcanzar los máximos niveles de desarrollo personal. Esta atención se atiende de manera integral, interviniendo en los distintos aspectos que inciden en estas personas.

http://www.aspace.org/

Centros de Aspace en bizkaia 

Sistemas alternativos y aumentativos de comunicación

Los niños y niñas con parálisis cerebral pueden tener serios problemas para comunicarse por los medios convencionales,como el habla,la escucha...En estos casos podremos paliar o compensar estas limitaciones utilizando los Sistemas alternativos y aumentativos de comunicación(SAAC)

Los sistemas alternativos de comunicación sustituyen al lenguaje oral cuando éste no es comprensible o está ausente

El SPC: Utiliza símbolos pictográficos que representan palabras y conceptos que la `persona usuaria puede utilizar para su comunicación cotidiana.

Los sistemas aumentativos de comunicación complementan el lenguaje oral, cuando pòr si mismo no es suficiente para entablar una comunicación.

El BLISS: Utuliza signos pictográficos,ideográficos y arbitrarios utilizados por la persona usuaria para facilitar la comunicación.

Fases

Es habitual que, como en todo duelo se produzcan una serie de fases o escalones que los familiares y personas cercanas deben superar. Aunque nadie asume los cambios de la misma forma, estas etapas se producen en casi todos los casos y debe ser superadas para llegar a estar en condiciones de ayudar al afectado por la parálisis.

Etapa I. Espectador.

Al recibir la noticia de que nuestro hijo o familiar tiene parálisis cerebral, los progenitores suelen no tener capacidad de entender la situación por la que pasan, desconocen de qué se trata, nada parece real, se sienten espectadores. 

Etapa II Miedo. 

El afectado no puede pensar en la realidad, está paralizado por el miedo, miedo a toda la situación, a no poder asumirla, a cómo va a ser la vida a partir de este momento, pese a recibir apoyo de otras personas se siente solo e incapaz, vacío, desamparado. 

Etapa III Sentimiento de Culpa.

Superado o mantenido el estado de miedo, es habitual que los padres y familiares del afectado hagan un análisis de sus propios actos buscando cómo culparse por la situación. Se trata de un autocastigo que parece provenir de la idea subconsciente de que puede corregirse la realidad si sufrimos por lo ocurrido. 

Etapa IV Negativa a volver a la vida normal. 

Pese a haber contactado con otras personas, haber leído casos en los testimonios y foros, haber consultado a abogados incluso haber iniciado un procedimiento, el familiar suele verse sin fuerzas para continuar y asumir la nueva situación en la que se encuentra. 

Etapa V Afirmación de la realidad. 

 Gradualmente en la mayoría de los casos la situación se va asumiendo y la realidad se comprende con mayor lógica, llegar a esta situación depende de muchos factores, el apoyo de amigos y familiares, personalidad de cada uno, haber tratado con profesionales que liberen de tareas a los afectados y les permitan centrarse en el día a día.

Origen y causas

Las causas que producen la parálisis cerebral varían de un caso a otro, aunque todos los casos tienen como denominador común la afección del sistema nervioso central y por tanto la alteración de las funciones del sistema motor.

La parálisis cerebral pueden dividirse en función del momento de producción del daño en prenatales, durante el parto, con posterioridad al parto.

PRENATAL: En el periodo prenatal los daños cerebrales se producen por condiciones desfavorables de la madre durante la gestación y suponen cerca de un 35 % de los casos. 

PARTO: El periodo de parto es el momento en que se producen la mayor parte de casos de parálisis cerebral, como consecuencia del sufrimiento fetal debido a la falta de oxígeno durante el periodo de expulsión, ocasionado por diversas situaciones tales como la prematuridad, partos mútiples, distocia al nacimiento, espera excesiva del periodo de expulsión…

POSTNATAL: Con posterioridad al nacimiento, suponen aproximadamente un 10 % de los casos de parálisis cerebral, y son debidos a traumatismos, infecciones, accidentes vasculares, anestésicos, ahogamientos…

Tipología

En la clasificación encontramos 4 criterios diferentes, estos criterios son el tipo, la topografía, el tono y el grado

APACE TOLEDO - Asociación de Ayuda a la Parálsis Cerebral "Virgen del Valle"

Definición

La parálisis cerebral es un padecimiento caracterizado por la dificultad para poder controlar completamente las funciones del sistema motor. Esto puede incluir espasmos o rigidez en los músculos, movimientos involuntarios, y/o trastornos en la postura o movilidad del cuerpo.

 La parálisis cerebral no es una enfermedad, no es contagiosa y no es progresiva. Es una situación causada por una lesión del cerebro y no de los músculos. Esta lesión puede producirse antes, durante o después del nacimiento. Aproximadamente 2 de cada mil personas nacen con parálisis cerebral más o menos acentuada.

Hay que tener en cuenta que no hay dos personas con parálisis cerebral con las mismas características o el mismo diagnóstico. Cuando los médicos tratan de descubrir la causa de la parálisis cerebral en un niño en particular, ellos observan el tipo de parálisis cerebral, el historial médico de la madre y del niño, y el inicio del trastorno. Además los síntomas son tan diferentes de un niño a otro que la clasificación de un niño como “paralítico cerebral” es de escasa información para un ulterior pronóstico, ya que existen casos muy graves y casos muy leves.

 La Parálisis cerebral no tiene cura conocida; la intervención médica aparece como una ayuda. Estos tratamientos para el desarrollo personal del paciente se introducen en su vida diaria.